Studiosessie Onbeperkt Genieten 25 januari

Op 25 januari vond de eerste Studiosessie Onbeperkt Genieten plaats. Een avond die in het teken stond van een officieel vertrekpunt van Stichting Onbeperkt Genieten en een eerste aanzet om de bewustwording rondom onzichtbare aandoeningen in combinatie met de toegankelijkheid van het culturele veld in Nederland in kaart te brengen en te vergroten.

Het publiek bestond uit mensen werkzaam in het culturele veld of de hulpverlening, de doelgroep en mensen die de stichting en warm hart toedragen. Kortom, een heleboel kennis, ervaring en expertise samengebracht in een ruimte.

Onder leiding van Nadia van Vuuren gingen onze tafelgasten met elkaar in gesprek om tot een plaatsbepaling te komen van waaruit Stichting Onbeperkt Genieten haar activiteiten verder kan ontplooien. Door de kennis en ervaringen van de tafelgasten en het publiek bij elkaar te brengen is een goed beeld ontstaan wat betreft de uitdagingen met betrekking tot de doelgroep en wat de focus de stichting moet zijn.

De tafelgasten:

  • Willie Kerkhof, programmeur en producent aan de Radboud Universiteit bij de cultuurorganisatie Cultuur op de Campus.
  • Jasper Millenaar, werkzaam als fysiotherapeut in een ziekenhuis vooral met revalidatie patiënten en in een nieuwe functie bij orthopedie als physician
  • Esther-Claire Sasabone, schrijfster en samen met Vincent Moolenaar oprichter van Bureau Sterrenstof. Ze is nierpatiënt sinds haar derde, in 2010 ontving ze haar vierde donornier en is ervaringsdeskundige in ziek zijn zonder dat je het ziet.
  • Mirjam de Graaff, voorzitter Bart de Graaff Foundation en de zus van Bart de Graaff. De Foundation helpt jongeren met een levensbepalende fysieke beperking bij het starten van hun eigen onderneming. Zij begeleiden deze Bikkels een jaar lang met kennis en startkapitaal.

Stichting Onbeperkt Genieten is opgericht om cultuurbezoeken mogelijk te maken voor mensen met een onzichtbare chronische beperking die daarbij drempels ervaren. Hoe is de situatie nu in Nederland? Wat zijn de uitdagingen en problemen en hoe gaan we die oplossen? Dat zijn vragen die gedurende de Studiosessie besproken zijn door de tafelgasten en het publiek. De belangrijkste conclusies van de avond betreffen het bewustzijn in de culturele sector ten aanzien van mensen met onzichtbare aandoeningen en het bereiken van de doelgroep.

Het bewustzijn in de culturele sector over onzichtbare beperkingen en de behoeften die daarbij horen zijn om dit moment heel laag. Er gebeurt weinig tot niets vanuit de culturele hoek, niet uit onwil maar vooral vanuit onwetendheid. Er is steeds meer ruimte en aandacht voor mensen met een zintuigelijke beperking (doof, slechthorend, blind en slechtziend) en mensen in een rolstoel; maar voor de grote groep mensen met onzichtbare beperkingen zijn er nog weinig structurele initiatieven. Als duidelijk is dat er vraag vanuit de doelgroep is, dan is er vanuit de culturele sector zeker welwillendheid om een betere toegankelijkheid en bereikbaar te realiseren. Het is goed om te realiseren dat niet elk concert of evenement prikkelarm te realiseren is, maar er is veel aanbod op de culturele markt en daarom ook veel mogelijkheden.

Een uitdaging voor de stichting ligt vooral op het vlak van het vinden van de mensen die onzichtbaar ziek zijn en graag aan culturele activiteiten willen deelnemen. Je ziet bijna letterlijk niet dat ze ziek zijn, en de meesten komen er ook niet graag voor uit. Het uitspreken van iets waar je je voor schaamt is ontzettend moeilijk. Daarbij komt dat vanwege beperkte energie in combinatie met de prijzen van concerten of evenementen dat de doelgroep drempels ervaart om eraan deel te nemen. Dat is bijna niet te betalen als je een uitkering hebt of geen werk omdat je ziek bent. En dan daarbij ook nog eens om hulp vragen is heel moeilijk. Veel mensen zijn daar niet zo assertief in en daarin is een belangrijke rol voor de stichting weggelegd om een beweging op gang te krijgen. Enerzijds het creëren van meer bewustzijn in het culturele veld en anderzijds het geven van vertrouwen aan de doelgroep dat je kan genieten van kunst en cultuur.

De muzikale omlijsting werd verzorgd door Chris Ayer, een Amerikaanse singer-songwriter uit LA.

De studio-sessie is mede mogelijk gemaakt door het Dela Goededoelenfonds.

Deel dit bericht:

Comments are closed.